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Setembro Roxo, mês nacional de conscientização da Fibrose Cística

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Setembro é o mês lembrado pela importância da divulgação e conscientização da fibrose cística, uma doença rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística ainda não tem cura e atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no país.

Neste ano, por conta da pandemia do novo coronavírus, a campanha Setembro Roxo traz como tema “A gente te entende”, em relação aos cuidados obrigatórios para a prevenção do vírus com os costumes de quem tem a fibrose cística, uma vez que o uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social é indicação comum para quem tem a doença.

Diagnóstico

O AUSTA e as instituições de saúde de todo o mundo chamam a atenção, pois se trata de doença grave, que atinge mais as crianças. O diagnóstico é feito pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, entre o 3º e 7º dia de vida.

Para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve ser realizado. Esse teste é simples, indolor, não invasivo e fundamental para o diagnóstico precoce e seguro da doença.

Ele é feito por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade. De maneira geral, quando a dosagem de cloreto no suor é igual ou maior que 60 mmol/l em duas amostras, o diagnóstico positivo para Fibrose Cística é confirmado.

Sintomas mais comuns da fibrose cística

  • Pneumonia de repetição
  • Tosse crônica
  • Dificuldade para ganhar peso e estatura
  • Diarreia
  • Suor mais salgado que o normal
  • Pólipos nasais
  • Baqueteamento digital.

Isso não significa que todas as pessoas terão os mesmos sintomas.

Tratamento

De modo geral, é composto por fisioterapia respiratória diária, exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando infecções, atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória, ingestão de medicamentos, entre outros.

Iniciativa positiva na divulgação de sobre a fibrose cística:

O Instituto “Unidos pela Vida”, fundado em 2011, pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.  

No ano passado, pelo segundo ano consecutivo, foi eleito pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do “O Mundo que Queremos”, como a melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do País.

E mais: o instituto também foi reconhecido por ter a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já ter recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo ao longo dos 9 anos de existência.

 

Fonte: https://unidospelavida.org.br/

 

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